Дуже своєчасні міркування Катерини, мами Паші Мітічікін про те, як МОЗ відноситься до лікування хворих на муковісцидоз взагалі і до виходжуванню їх після складної і дорогущей трансплантації легенів зокрема.
Сподіваюся, ми з вами зможемо повільно, але вірно виправити цю ситуацію.
Хотілося б зробити це за життя, нашої і наших знайомих, яким не пощастило народитися з цією хворобою у цій країні.
Оригінал узятий у zavadok в Сумно і прикро Повідомляю всім приємну новину – у нас в гостях була кореспондент “Московського комсомольця” Богуславська О.О., яка з самого початку стежить за нашою історією і просто не може залишатися осторонь від того, що з нами відбувається зараз. Обурює дуже сильно те, що чужа країна взяла на себе всі обов’язки по забезпеченню РОСІЙСЬКОГО громадянина в першу чергу і пацієнта у другу на себе, незважаючи на дуже дороге супровід. Тільки для порівняння: Паша отримує в місяць ліки на суму понад 5000 євро + близько 1000евро білкове висококалорійне харчування + заняття з кінезітерапевтом вдома (25 євро одне заняття), ну і все інше медобслуговування. Крім того, ліки строго за рецептом і в повному обсязі в день звернення. Саме час згадати митарства з приводу їхнього одержання в Россиии.
Всі наші листи з приводу гарантій нашого лікування на батьківщині залишилися без відповіді. Ніхто не може взяти на себе таку відповідальність, тому наше життя після повернення безсумнівно заздалегідь схильна до ризику. Це добре, що у нас є в запасі період Пашин навчання, але що буде потім? Тому є серйозне бажання зайнятися судовими позовами з Міністерством охорони здоров’я з приводу наших відмов і взагалі ставлення до хворих з МВ ..
Нам з О.О вдалося зустрітися з професором Массарі і поговорити з ним про труднощі трансплантології в Росії, по-перше; – чому так, по-друге;-що робити. З того, що ми дізналися, особливого оптимізму не отримали. Я розумію, що це тема не для бесід в ЖЖ, тому заглиблюватися нема сенсу. Не хочеться засмучувати стоять в черзі і чекають трансплантації легенів хворих з МВ, але це просто утопія на щось сподіватися в Москві (такий досвід потрібно напрацьовувати десятками років) Так, у нас прекрасні лікарі, багато бажання і можливостей, але якщо немає зацікавленості держави в просуванні розвитку будь-якого лікування, не буде ні фінансування, ні необхідного обладнання, ні прогресу.
Напередодні виборів у нас є можливість подумати про майбутнє вас і ваших дітей. Ваше здоров’я у ваших руках. Це зовсім не політика, це міра вашої любові до ваших дітей.