Лист Ігоря Дев’ятова djadjagosha, пацієнта Кемеровського обласного хоспісу (серпень 2007р)
Мене звати Дев’ятов Ігор Андрійович, мені 33 роки. Живу в Кемеровській області, місто Калтан, в 45 кілометрах від Новокузнецька. Я інвалід 1 групи, у мене ампутована нижня частина тіла, ноги і таз.
У вересні 2003 мені зробили першу операцію, після того, як поставили діагноз: «рак прямої кишки». Лікар пішов на черевно-анальну резекцію з частковим видаленням пухлинної маси, тобто вирізав лише частина прямої кишки. Мотивував він своє рішення так: «ти молодий хлопець, у тебе молода дружина, я не хочу залишати тебе з мішком на боці». За найпершої гістології видно, що операція була нерадикальних – по лінії резекції теж була пухлина. Тепер я розумію, що якби під час першої операції мені видалили пряму кишку повністю – це був би кінець хвороби. Але лікар вирішив видалити тільки частину пухлини, а залишок ліквідувати за допомогою хімії та опромінення. Хімія не допомогла, хвороба прогресувала.
У лютому 2004 друга операція: повністю видалили пряму і частина товстої кишки. У рані залишили 4 післяопераційних бинта (по 80 см. кожен), вони гнилі. В онкології мені потім сказали: «лікар робить операцію, а перев’язувальний матеріал вважають операційні сестри». Знову хіміотерапія, 7 місяців. На хіміотерапію було витрачено 270 000 рублів (продав квартиру, і мед каса допомогла, виділили 100 000 рублів). Перший місяць було поліпшення, але потім після кожного курсу все гірше і гірше. Пухлина продовжувала зростати, вже випирала назовні на крижах. Лікарі оперативного втручання не пропонували, продовжували хіміотерапію. Я зовсім ослаб, ходити вже не міг, жив на знеболювальних. Я почав шукати хірурга, який міг би мені допомогти, звертався в сусідні великі міста. Ніхто не хотів братися за мене, всі відмовилися. Хіміотерапію припинили, і в мене почалася інтоксикація.
Спасибі хірурга-травматолога з міської лікарні № 5 м. Новокузнецька, він зібрав консиліум лікарів з усього міста, і вони вирішили мене оперувати. Ніхто не міг сказати заздалегідь, чим закінчиться операція. Мені сказали готуватися до всього, аж до самого страшного. Вибору у мене не було, та й часу теж, я розумів, що у мене залишилося всього кілька днів.
19 січня 2005 мені зробили третю операцію – гемікорпоректомію з реконструкцією сечових шляхів (ампутували таз до 5 поперекового хребця і ноги). Пухлина проросла в усі органи і кістки малого таза, іншого виходу не було. Операція йшла 11:00, було залучено багато різних хірургів з лікарень міста Новокузнецька. У реанімації я прокинувся через 5 днів після операції. Звичайно, був шок, але я до цього був готовий. Мені казали, що за кордоном люди після такої операції навіть керують автомобілем, і я вирішив довести собі, що і я так зможу. Це мені додавало сили. Звичайно, ще я дуже хотів побачити свою доньку і всіх рідних. Та й близькі мене підтримували, мама від мене не відходила. А ось дружина не витримала, пішла …
На цьому етапі був шанс хвороба вбити. Незважаючи ні на що, не було віддалених метастазів. Всю пухлину видалили. Але у нас в області не дають нормальну хіміотерапію, а онколог в поліклініці Калтан замість лікування взагалі пропонує пити відвар кропиви та лопуха. Ось і виходить, що ніхто з онкологів мною не займається.
Ось уже третій рік я деруся, як можу. Фантомні болі не припиняються, особливо вночі. Реабілітації не було ніякої, ні фізичної, ні соціальної. З технічних засобів для інвалідів у мене є тільки коляска, ось і носить мене 64-річний батько на руках у ванну. Грошей зайвих у нашої сім’ї немає, батьки і я на пенсії, а це 10 000 рублів на трьох, на них багато не купиш. Із засобами гігієни постійні перебої, гроші, виділені на моє забезпечення, кудись зникають з медкасси. Катетери привозять браковані, я з ними мучуся жахливо, мені ж самому їх міняти доводиться. Все моє спілкування – в інтернеті та по телефону, адже з квартири я «вийти» не можу, рідкісні поїздки в лікарню Новокузнецька даються з великими труднощами. Ми живемо на 3 поверсі без ліфта, і щоб вибратися з будинку, батько несе мене на руках по сходах, потім важка дорога, лежачи на задньому сидінні машини … Постійно впираюся в стіни бюрократії, кожен папірець чекаю місяцями, мама моя кожен день ходить по різних інстанціях, намагаючись домогтися для мене хоч чогось. Сам я мало що можу зараз зробити, а батьки не молоді, здоров’я у них вже не найкраще. А крім них у мене нікого немає. У онколога спостерігатися так і не виходить. Через відсутність лікування хвороба весь час нагадує про себе, з тих пір я переніс ще дві операції.
Під час третьої операції мені порвали праву грудну м’яз, досі синець на плечі. Ніхто не знає, як це сталося, тільки знизують плечима. Через 1,5 року в порваній м’язі з’явилося ущільнення. І ось у березні 2006 мені зробили четверту операцію, видалили м’яз. Я дуже переживав, що у мене зможе функціонувати лише одна рука, та й то тільки ліва, але все обійшлося. Тепер рука працює нормально, от тільки не у всіх напрямках. Лікарі сказали, що пухлина вся вилучена, метастазів немає, і хіміотерапію робити не обов’язково.
І ще перед третьою операцією мені невдало поставили підключичний катетер – реаніматолог проткнув плевру і уперся в верхню частину легені, загнув його, потім із зворотного боку протикали і виправляли легке. У грудні 2006 на місці цього проколу з’явилося ущільнення. Поїхав на обстеження, зробили тільки рентген, УЗД не вийшло, тому що лікар помер, а нового немає поки. З лікарем вирішили, що треба видаляти, але у мене почався кашель. Операцію відклали, потім лікар пішов у відпустку на місяць. За цей час ущільнення виросло і почало боліти. 21 травня 2007 мені зробили п’яту операцію, видалили цю гулю на грудях. Тепер 4 курсу хіміотерапії «Кселодою», все літо. Кашляю досі, вже шостий місяць. Жахливо болить операційний шов.
Стан моє погіршується, болі стають все сильнішими. Обстеження ніхто не проводить. Я сам з великим трудом записався на КТ, і щось зробили не повне, ніякі вмовляння не допомогли. Результати погані, знайшли ущільнення в легкому, печінці та середостінні. При такій картині терміново потрібні курси інтенсивної хіміотерапії, щоб зупинити процес. І знову я не можу знайти лікарів, які мені допоможуть. Ні в області, ні в Москві. Скрізь тільки своїх жителів приймають, а напрямки в Москву у нас взагалі не домогтися.
Мені зараз потрібно інтенсивне лікування. Не просто треба, життєво необхідно. Я чудово розумію, що якщо онкологію не лікувати належним чином, людина гине. Щоб хвороба не одержала гору, мені потрібно пройти курс хіміотерапії за міжнародними протоколами. Я ж ніколи не отримував хіміотерапії за схемами, застосовуваним при моєму захворюванні у всьому світі.
Я писав листи Тулєєва, губернатору Кемеровської області, просив допомогти мені в моїй ситуації, вивезти на лікування в хорошу клініку, поки ще не пізно. Навіть в адміністрацію Президента Росії писав. У відповідь я отримую тільки довідки від лікарів, у яких написано що в лікуванні, в тому числі за межами області, я не потребую, і що мені показана симптоматична терапія за місцем проживання або в умовах хоспісу. Я з цією ситуацією змиритися не можу. Поки людина жива, треба боротися з хворобою. А я ще живий! І я повинен лікуватися. Я не хочу опускати руки і лежати в своєму ліжку в очікуванні кінця.
Я звертався в закордонні клініки. Вони готові прийняти мене і лікувати. Ізраїльська онкологічна клініка Рамбам виставила рахунок за моє лікування на суму в 40 000 доларів. Університетська клініка міста Гамбурга в Німеччині готова мене прийняти за 60 000 євро. У мене з моєю пенсією, звичайно, немає таких коштів, і я розумію, що потрапити за кордон мені практично нереально. Але я все-таки поїхав в Кемеровський обласний хоспіс, щоб тут мені провели знеболення і підлікували трохи, щоб я набрався сил і зміг виїхати на лікування в нормальному стані.
Чесно скажу, я не очікував таких фантастичних умов: у хоспісі нам з мамою виділили окрему палату, їй поставили зручне ліжко, у мене ліжко спеціальна, медична. Євроремонт, вікна пластикові, скрізь все чисто і все нове, навіть іонізатор повітря є. Годують смачно, зовсім не по-лікарняному, персонал уважний. Обхід лікарів кілька разів в день. Все дуже доброзичливі. По кнопці виклику відразу приходять медсестри! За останні роки мені довелося багато лежати в лікарнях, я дуже добре знаю, що це таке, і звичайно я був вражений, такого гарного прийому я ніяк не очікував.
Знеболювання за схемою мені почали робити відразу, і воно допомогло, болів більше немає. Від поліклініки Калтан я цього домогтися не міг протягом двох з половиною років. Величезне спасибі лікарям і медсестрам хоспісу!
Зараз я відчуваю себе набагато краще, навіть кашель майже пройшов. Я зміцнів і дуже хочу їхати лікуватися. Я прошу про допомогу всіх, хто може мені допомогти виїхати на лікування до Москви або за кордон.
Ігор Дев’ятов помер в Кемеровському обласному хоспісі 21 жовтня 2007